ביום שישי האחרון נערך בפארק הירקון בתל אביב מרוץ "מלאכיות הדממה". אני כל כך שמחה שהשתתפתי במרוץ הזה, ולמה? המרוץ הינו חגיגת ריצה לכל המשפחה שמביא איתו את שמחת הריצה לכל משתתף. אבל לא רק זה.
לכתבות נוספות בנושא:
"המרוץ המרגש של השנה": כ-1,000 רצים השתתפו במרוץ מלאכיות הדממה בת"א
"רצים למען הילדים השקופים": על מקצה האלופים במרוץ קריית גת לזכרו של רפאל חיים קייזלר
סוגרים את האביב בסטייל: מרוצי ומשחי שוונג המומלצים לשבועות הקרובים
הפעם הראשונה שבה השתתפתי במלאכיות הדממה הייתה בשנת 2016, עוד במהדורתו הקודמת, רצתי את מקצה ה-5 ק"מ כאשר המרוץ הוזנק מקאנטרי ג' ברמת אביב ומסלולי הריצה היו בשטח. השנה המרוץ הוזנק ממיקום חדש גבעת המופעים, בצמוד למימדיון.
הזינוק למרוץ מלאכיות הדממה | צילום: ארז ארטנשטיין, שוונג
מרוץ מלאכיות הדממה נולד מתוך אמונה שעל ידי שילוב בין אירוע ספורטיבי לאפשרות לתרום לקהילה ניתן ליצור שילוב מנצח, וכבכל שנה, המשתתפים ירוצו למען "מלאכיות הדממה" החולות בתסמונת רט. ההשתתפות במרוץ נותנת הזדמנות להביא לשינוי בחייהן של הילדות הנלחמות בתסמונת רט.
כבכל שנה, הכנסות המרוץ הן קודש להמשך מימון מחקרים למציאת ריפוי לתסמונת רט ושיפור דרכי הטיפול בחולים.
העמותה לתסמונת רט אחראית מזה מספר שנים על קיומו של המרוץ, בהפקת שוונג. מקצים תחרותיים למרחקים של 8 ק"מ, 4 ק"מ, 2 ק"מ תחרותי ועממי ומקצה קטקטים של 300 מטר.
תסמונת רט זו מוטציה גנטית שפוגעת רק בבנות (אחת ל-10,000 לידות). התסמונת מתבטאת בהידרדרות באובדן היכולות המוטוריות, יכולת הדיבור, התפתחות אפילפסיה, עקמת, דלדול עצם, בעיות עיכול ונשימה ובעצם פגיעה רב מערכתית. אי היכולת שלהן לדבר (למרות שהן מבינות הכל) הקנתה להן את השם "מלאכיות הדממה".
הכל בשבילן | צילום: נועם אופק, שוונג
עד לשנת 2013 התסמונת הייתה נחשבת כחלק מתסמונות הקשת האוטיסטית, אולם ההגדרה נהייתה שנויה במחלוקת, בשל הבדלים רבים בין רט לשאר התסמונות בקשת זו. הלוקים בה עשויים להיות מאובחנים בנוסף גם ברמה מסוימת של אוטיזם או לא, בהתאם להופעת תסמיני אוטיזם אצלם. לעומת זאת, במדריך האבחנות הפסיכיאטרי, התסמונת עדיין מופיעה כחלק מתסמונות הקשת האוטיסטית. לא מוצע מענה רפואי לתסמונת והמענה הפרא-רפואי לתסמונות דומות מתאים ללוקים בה באופן חלקי. אולם, ניסויים בחיות הניבו תוצאות מעודדות לגבי האפשרות לטפל בה היטב בעתיד הקרוב.
אל המרוץ הגעתי לאחר פציעה ממושכת, כמעט שנה של כאבי המסטרינג עם הקרנה לשריר התאומים. לא פשוט לצאת מפציעה, תמיד אני אומרת שהזמן שלוקח לצאת מפציעה הוא פי 10 (!) יותר מהזמן שלוקח ליצור אותה. הפציעה היא לא רק פיזית, הכאב אמנם מורגש והוא כואב, אבל פציעה מייצרת "מסלולי חשיבה בעייתיים" בראש. (הכי פוליטקלי קורקט שלי). אני לא יודעת ממה יותר קשה להיפטר מהכאב הפיזי או הכאב המוחי.
חן גלייט סנטר במרוץ מלאכיות הדממה | צילום: נועם אופק, שוונג
ייעדתי את עצמי לעבר ריצה ללא כאב לאחר חודשים של עבודה בקצב מטרה אליו שאפתי. מזג האויר היה חם למדיי ושעות הזינוק הוקדמו יחסית כדי להקל על הרצים. המטרה האישית היתה לבחון את עצמי: האם אני חווה כאבים? האם אני מסוגלת להגיע לקצב המטרה ולהחזיק בו? בכלל לא באתי בציפייה לפודיום, בטח שלא במקום הכללי.
ניצלתי את הפלטפורמה הזו של מרוץ בפארק הירקון, שהתוואי שלו הוא שטוח (אם כי לא אידיאלי כיוון שהשבילים אינם סטריליים ועדיין רצו בהם והיו רוכבי אופניים). וגם ניצלתי את ההזדמנות להשתתף ולתרום למרוץ שכל הכנסותיו מיועדות למען המחקר החשוב ושאולי תימצא תרופה למחלה בבוא היום.
נקייה מציפיות, עם מחשבות טובות ויכולות באתי למרוץ ועל קו הזינוק אני חושבת לעצמי שאני נותנת את הכי טוב שאני יכולה. העובדה שהמסלול מוכר לי מריצות האימון שלי מרגיעה, כך שאפילו אם היו שני גשרים לחצות (מרגישה כמו דורה), עדיין זה מוכר וזה נוח. ב-06:30 כשעמדתי על קו הזינוק אפשר היה להרגיש את הטמפרטורה הגבוהה והלחות היחסית גבוהה.
חן גלייט סנטר במרוץ מלאכיות הדממה | צילום: ארז ארטנשטיין, שוונג
"אני לא מתאבדת על המסלול" זה תמיד המוטו שלי וזה מה שמכווין אותי לאורך כל שנות הריצה שלי. קשובה לגוף ולשעון, הוזנקנו מגבעת המופעים מערבה כאשר המטרות שלי עומדות לנגד עיניי. לא הורדתי לשנייה את הרגל "מהגז". הרגשתי שאני חייבת לבדוק ולראות מה אני מרגישה. סיימתי בעננים, בכלל לא משנה הפודיום וזה שאני מקום ראשון כללי בנשים, כי ממש לא כיוונתי ולא זו הייתה המטרה. העובדה שבפעם הראשונה הייתי בקצב שרציתי והרגשתי טוב.
לאחר שסיימנו לרוץ את מקצה ה-8 וה-4 ק"מ, הוזנק המקצה העממי, שהוא מקצה מיוחד והוא כלל את ה"מלאכיות" שצעדו עם משפחותיהן לקו הסיום. זה היה מרגש ביותר. אותן בנות הלוקות בתסמונת הן חכמות, מבינות הכל, רגישות, מצחיקות ונוגעות ללב.
מקצה המלאכיות במרוץ מלאכיות הדממה | צילום: נועם אופק, שוונג
למעשה הן כלואות בתוך גוף שלא נענה להן, והן לא יכולות לדבר, לא יכולות לשלוט בידיים, ברגליים, להיות עצמאיות ולעשות דברים בכוחות עצמן. אנחנו רצנו וצעדנו מתוך חופש ומתוך רצון ובחירה, והיכולת הזו לקום בבוקר להיות עצמאית ולהיות בעלת יכולת לרוץ אינה מובנת מאליה.
קצת שם בפרופורציה כל מטרה וכל שאיפה אם אני מסתכלת על זה בדיעבד. מה אני רוצה להעביר כאן? ששום דבר לא מובן מאליו. גם לקום בבוקר ולראות את השמש זורחת ולהרגיש טוב – על זה אני אומרת תודה.
חן גלייט סנטר במרוץ מלאכיות הדממה | צילום: ארז ארטנשטיין, שוונג
