בשבת הקרובה יערך מרוץ האביב המסורתי של קאנטרי ג' למען מלאכיות הדממה, העמותה לקידום מחקר וטיפול בתסמונת רט – הזדמנות טובה לרוץ וגם לתרום למטרה ראויה
מאת:מערכת שוונג, צילום: נדב אשכול
מרוץ האביב של עמותת מלאכיות הדממה הפך בשנים למסורת וחגיגת ריצה של ממש ובשבת הקרובה (18.5) הוא חוזר. המרוץ, אשר יוזנק בקאנטרי רמת אביב ג' וימשיך לאורך השדות החקלאיים של צפון תל אביב, יכלול מקצים תחרותיים למרחק 10 ק"מ, 5 ק"מ, 2 ק"מ (מקצה ילדים) ומקצה קטקטים של 300 מטר. אולם חשיבותו של המרוץ גדולה בהרבה מההפנינג הספורטיבי. זו אפשרות לחובבי הספורט לתרום למען מטרה חשובה – טיפול בתסמונת רט, שכל הכנסות המרוץ מוקדשות למימון ולקידום מחקר למציאת מרפא עבורה.
משתתפים מחויכים במרוץ בשנה שעברה
מלאכיות הדממה הינן בנות הלוקות בתסמונת רט. הן אינן מדברות, הן מאבדות בהדרגה את יכולת השימוש בידיים, את יכולת ההליכה והן סובלות מבעיות נוירולוגיות התפתחותיות. מדובר בילדות רגישות, חמות, אוהבות ובעלות ערנות לסביבתן החברתית – הן רק לא יכולות לומר זאת. בהיות התסמונת גנטית אך לא תורשתית היא יכולה לפגוע בכל משפחה.
לאחרונה נמצא כי תסמונת רט הינה הפיכה. במחקר של ד"ר אדריאן בירד מאוניברסיטת אדינבורו הצליחו "להפוך" את הגן הפגום הגורם לתסמונת ולרפא עכברים בוגרים. מחקר זה יצר הזדמנות ייחודית: ניתן לרפא את התסמונת, ולא רק זאת – הנוגעים בדבר תמימי דעים כי מחקרי ההמשך יהוו גם פריצות דרך חשובות לגבי תסמונות ומחלות רבות אחרות, לרבות פרקינסון, אלצהיימר, טרשת נפוצה, אוטיזם ועוד.
מקצה הילדים של מרוץ האביב למען מלאכיות הדממה מוזנק בשנה שעברה
"המרוץ, מלבד הריצה, נותן הזדמנות למשתתפים להיות שותפים מלאים בדרך שיכולה לשנות את העולם – תסמונת רט יכולה להיות התסמונת הנוירולוגית ההפיכה הראשונה", אומרת
סיגל הרץ-תירוש, מנכ"לית העמותה לתסמונת רט, "בשנת 2007 לאחר פריצת הדרך של חוקרים שהצליחו לרפא מודלים של עכברי מעבדה החולים בתסמונת רט הצבנו לעצמנו מטרה – תוך חמש שנים להגיע למחקרים קליניים בבנות. וכך קרה. בזכות כל אותם אנשים אשר ראו לנגד עיניהם את חזוננו הגענו לרגע זה. עתה מוטלת עלינו המשימה להמשיך ולממן את המחקרים למציאת מרפא ומזור ללוקים בתסמונת קשה זו".
אורי שטיין, שבתו בת השלוש, אופיר, אובחנה בגיל חודשיים כסובלת מהתסמונת, יגיע למרוץ בפעם השנייה. "בשנה שעברה הגענו רק המשפחה הגרעינית, קצת עם חששות של איך יהיה המפגש עם כל שאר המשפחות והבנות, אבל זה היה אירוע נפלא וחוויה מוצלחת ולא היה לנו שום ספק שנחזור השנה, והפעם אנחנו מגיעים עם כל המשפחה המורחבת – 18 איש", הוא אומר. "עבורנו זה אירוע מאוד מחזק, שנותן הזדמנות למפגש שלא קורה לעיתים תכופות עם יתר המשפחות, אבל רוב האנשים שמגיעים לא קשורים לעניין וזה מדהים בעיני. הרבה אנשים לא מכירים את התסמונת ואני חושב שחשוב שיכירו ושמי שמגיע ידע שעצם ההשתתפות היא תרומה קטנה למען מטרה חשובה ואנחנו שמחים עליה מאוד", מסכם שטיין.
ההרשמה נסגרת ביום שלישי (14.5) בצהריים, כך שלא נותר לכם עוד זמן רב להבטיח את השתתפותכם. פרטים נוספים והרשמה באתר המרוץ.
