המעודדים הרבים שעודדו את הרצים במרתון טוקיו שהתקיים ביום ראשון האחרון, לא יכולים היו להתעלם ממחזה שמרגש בכל פעם מחדש: אב באמצע שנות ה-50 לחייו דוחף את בתו, באמצע שנות ה-20 שלה, על כיסא גלגלים בדרך לקו הסיום. מדובר ביוסי וחיה חמאני, שנצרבו כבר בלבבות של הרצים והמעודדים ממרתון ניו יורק וסידני שרצו בשנתיים האחרונות.
לכתבות נוספות בנושא:
מרתון טוקיו: שיא מסלול לבריג'יד קוסגיי, טקלה שמר על התואר.
"יום שישי של מרתון, יום שבת של מציאות אחרת".
לעמוד בקצב: היתרונות והחסרונות של ריצה עם פייסר.
הצגת פוסט זה באינסטגרם
נהנים ודואגים
"את החלק החשוב כבר עשינו", אומר חמאני, 56, בשיחה מטוקיו שם הם נמצאים כחלק ממשלחת של ארגון שלווה. "רצנו את המייג'ור השלישי שלנו, אני וחיולי, ועכשיו מה שנשאר לנו לעשות זה ליהנות מהזמן שיש לנו יחד ולדאוג לפתרונות בעתיד". את המרוץ, דרך אגב, הם סיימנו בזמן שיא מבחינתם: 4:51 שעות.
כשיוסי מדבר על העתיד הוא מתייחס למלחמה שפרצה בסוף השבוע האחרון בין ישראל וארה"ב לבין איראן, אירוע שהולך ומתרחב גם מעבר לגבולות המזרח התיכון, ומשאיר ישראלים רבים תקועים במדינות בחו"ל.
"כשאתה חושב בצורה קרה ופשוטה אז כדאי להיתקע בטוקיו בזמן כזה, אבל כשיש מורכבות כמו שלנו, ההעדפה היא לא להיתקע יותר מדי מחוץ לישראל, אם זה בשליטתי", מודה חמאני. "אבל זה לא בשליטתנו ונעשה מה שאפשר כדי להתגבר על המצב. כרגע כולם תקועים פה, מחפשים פתרונות כי היו אמורים לחזור כבר לישראל, בעוד שאנחנו בכל מקרה בדירת אייר בי אנדי בי בטוקיו עד ל-8.3 ובודקים אפשרויות לינה אחרי התאריך הזה".
נצרבו בלבבות. יוסי וחיה חמאני. צילום: באדיבות משפחת חמאני
ומה בנוגע לציוד הרפואי שלקחתם איתכם. לכמה זמן הוא יספיק?
"יש איתנו ציוד רפואי שמספיק לנו לעוד חמישה ימים מעבר לתאריך שבו היינו אמורים לשוב לישראל. מדובר בציוד מתכלה, כזה שאי אפשר למחזר, שבמידה ונתקע פה מעבר לתאריך המוגדר נצטרך להפעיל את כל העולם כדי להשיג אותו. מדובר בציוד שמגיע אלינו בערך אחת לחודש במסודר והפחד הוא להיתקע ולהתחיל לחפש מי יפתור לנו את הבעיות".
חיה, בת 24, חולה ב-AADC. מדובר במחלה גנטית נדירה שפוגעת במערכת העצבים ובהתפתחות של הילד. התסמינים מופיעים לרוב בחודשים הראשונים לחיים וכוללים: טונוס שרירים נמוך, עיכוב התפתחותי, הפרעות תנועה ועוד.
"החלטתי שאמצא תרופה למחלה של חיה"
לפני כשש שנים עברה חיה ניתוח ניסיוני במהלכו הוזרק למוחה חומר הנושא מטען גנטי חדש, ובכך הפכה לילדה היחידה בעולם עם מחלה גנטית שקיבלה ריפוי גנטי.
"אני החלטתי שאמצא תרופה למחלה של חיה", מדגיש חמאני. "נסעתי בכל העולם למצוא ילדים שחולים באותה מחלה ומצאתי את ההורים שלהם. היו 17 ילדים כאלה. הצטרפנו לעמותה בלונדון שקיימה כנסים רפואיים והביאה אליהם את מיטב הרופאים והחוקרים, עד שפגשנו חוקר של מחלקת הפרקינסון שדרכו אפשר היה לקבל את הטיפול למחלה".
"היום", הוא מוסיף, "חיה עדיין יושבת בכיסא גלגלים, אבל ההתקפים הקשים שמהם סבלה במשך שמונה עד תשע שעות אחת לכמה ימים, במהלכם הגוף שלה התעוות והחום עלה, נעלמו. היא נגמלה מהתרופות שלה ויכולה לרוץ איתי. היא יכולה לעשות דברים שלא הצליחה לעשות לפני כן".
יוסי וחיה חמאני. צילום: באדיבות משפחת חמאני
"הרגשתי כלוא נפשית"
אז ככה בעצם התחלתם לרוץ יחד?
"כל החיים שלי רצתי בשכונה בגבעתיים, סביב הבית, שישה-שבעה קילומטרים, פעמיים-שלוש בשבוע. לפני כמה שנים חיה נאלצה לעבור ניתוח מאוד מורכב שהסתבך, מה שהוביל לאשפוזה בטיפול נמרץ למשך 70 יום. וכשהיא מאושפזת אני לא עוזב את החדר שלה אף פעם, מטפל בה ועוזר לה במה שצריך. זו היתה תקופה מאוד קשה, במהלכה היא היתה בסכנת חיים לא פעם, כשאפילו הרופאים הבינו שאולי זה הסוף.
"אני לא ויתרתי עליה ואחרי התקופה הזו, כשחזרנו הביתה וראיתי שהיא לא בסכנה עוד, הדבר הראשון שרציתי לעשות זה לצאת לרוץ. הרגשתי כלוא מבחינה נפשית. הכל היה קשה. וחיה פיתחה סוג של חרדה מכך שאעזוב אותה. היא לא נתנה לי לצאת לרוץ".
ומה עשית?
"חיה מתקשרת עם מחשב ושאלתי אותה בצחוק אם היא תרצה לרוץ עם אבא והתשובה שלה היתה 'כן'. שאלתי את עצמי באותה נקודה איך אדחוף אותה, אז נכנסתי לאינטרנט ומצאתי עגלת ריצה שמיוצרת בצ'כיה. קניתי אותה, התחלנו לרוץ בשכונה והילדה היתה מאושרת.
"קניתי מצלמת גו פרו שהרכבתי בקדמת העגלה כדי לצלם את הפנים של חיה, לוודא שהיא באמת נהנית, וראינו כמה היא מאושרת. משם התחלנו להירשם למרוצים השונים, תחילה למרוץ הלילה של שדרות, שבו רצתי לבד כדי ללמוד את עולם הריצה ובטעות זכיתי במקום השלישי בקטגוריה בתחרות הראשונה שלי. אחר כך נרשמתי עם חיה למרוץ הרצליה, וכשסיימנו נציגים מדוברות העירייה שאלו אותנו מי אנחנו, ואחרי מאות שיתופים ותגובות לפרסום עלינו הבנתי שיש פה סיפור גדול".
"טים חמאני". צילום: באדיבות משפחת חמאני
למען ילדי שלווה
מאז יוסי וחיה רצו כבר 25 מרוצים, בהם גם כאלה שמוגדרים חברתיים, ואחד מהם היה למען ילדי שלווה. שם יוסי נחשף לראשונה לאיתמר שבח, המשנה למנכ"ל שלווה, ולסיפור של הארגון שמלווה כבר 35 שנים ילדים עם מוגבלות ואת בני משפחותיהם.
"הבנתי שהחבר'ה של שלווה הולכים לרוץ במרתון ניו יורק ואיתמר שאל אותי אם ארצה להצטרף", נזכר חמאני. "עניתי לו שהריצה הארוכה ביותר שלי עד לאותו היום היתה 14 קילומטר עם חיה, וכדי להיות מוכן אצטרך לקחת את זה ברצינות ושאעדיף להשתתף ב-2024. לבסוף רצנו את ניו יורק, אחר כך את סידני באוגוסט 2025 ועכשיו את טוקיו. בעזרת השם בספטמבר נשתתף במרתון ברלין".
והכל בשותפות עם שלווה?
"הסלוטים שלנו במרוצים הם ברישום שונה ובכמות מוגבלת. אם בניו יורק למשל היינו תשע עגלות, בסידני רק שתיים ובטוקיו שלוש. הכל בשילוב שלווה ובמטרה לרוץ למען ילדים עם צרכים מיוחדים. אין עוד מקום כמו שלווה שמטפל בילד ובמשפחה מההתחלה ועד הסוף ודואג לכל פרט. שלווה איתנו בכל מה שצריך ואנחנו עובדים בסנכרון מושלם כדי לעמוד בדרישות הרישום של כל מרתון ולהתקדם קדימה, עד שנגשים את החלום שלנו ואת החלום של ילדי שלווה".
ממש כמו במבצע צבאי
והחלום הזה, שהתחיל במוחו של יזם הנדל"ן מגבעתיים, שמרצה על סיפור החיים שלו ועל ההחלטה להציל את חייה של בתו, הוא להיות האב ובתו הראשונים שרצים את כל שבעת מרוצי המייג'ורס (תחרויות המרתון הנחשבות ליוקרתיות בעולם) כשאחד מהמשתתפים בכיסא גלגלים.
"ככל שאנחנו רצים יותר מזהים אותנו יותר בזכות הרשתות החברתיות", מסביר חמאני. "הצבנו לעצמנו כיעד להיות האב ובת הראשונים בעולם שרצים את שבעת המייג'ורס, אבל הבנו שיש תחרות על השיא הזה. אם יקדימו אותנו נמשיך לרגע שיהיו תשעה מייג'ורס ואז נסיים אותם ראשונים. יש עוד זוג או שניים בעולם שאיתנו בתחרות על זה ואנחנו נמשיך עד שנגיע ראשונים לשיא".
"בינתיים אמשיך לדחוף עגלה שמשקלה כמעט 57 ק"ג והיא כוללת את חיה ואת כל הציוד שהיא צריכה, כולל ג'לים ומים עבורי", מסכם חמאני. "אני, אשתי אילנית, הבת הבכורה שלי שיר, ומלווה המטפלת עובדים כצוות במרתון, ממש כמו במבצע צבאי. בלי המעטפת שלהן כל זה לא היה קורה. היום חיה רצה למען ילדי שלווה ומבינה את זה. כל החיים קיבלה ועכשיו היא נותנת. המטרה שלי היא לתת לה את התחושה שהיא יכולה גם לתת לאחרים. המסר שלנו בסוף הוא שהכל אפשרי".
