לפני שנתיים, כשהוא בן 32 ובמשקל 112 ק"ג, שכב ברק צור במחלקה הנוירולוגית בבית החולים אסותא אשדוד וחיכה שהצוות הרפואי יגיד לו סוף סוף ממה הוא סובל. אף אחד לא הצליח לאבחן את המחלה עד שרופאה מתמחה חשדה שמדובר בפרקינסון. התגובות המופתעות להצהרה הזו לא איחרו לבוא לאור גילו הצעיר של צור. אבל האבחנה הרשמית שהגיעה מאוחר יותר אכן איששה את הדברים.
לכתבות נוספות בנושא:
- מדהים: אלמוג אלעזרי שבר את השיא הישראלי בחצי איש ברזל.
- כבשו את הפודיום: הישגים נהדרים לאנשי הברזל הישראלים באירופה.
- חבלה באיירונמן? משטרת המבורג חוקרת מי השאיר חתיכות מתכת על המסלול.
"ככה התחלתי את המסע שלי", מספר צור, היום בן 34. "לא להיות איש ברזל, אלא רק לשרוד כמה שיותר שנים במצב בריאותי סביר. והיום, בזכות אנשי מקצוע טובים, מאמנים טובים גם כן ואישיות חזקה אני מלווה חולים שאובחנו בגיל צעיר כמוני ודואג שלא תיעלם להם התשוקה".
מחלת הפרקינסון נגרמת עקב ניוון של תאי עצב במוח המייצרים דופמין, שהוא מוליך עצבי והורמון המכונה "מולקולת העונג והמוטיבציה". הוא משתחרר בגוף בעקבות חוויות מתגמלות ומעודד אותנו לפעול. כאשר כמות הדופמין יורדת משמעותית מופיעים תסמינים מוטוריים אופייניים. כגון רעד, נוקשות שרירים, האטה בתנועה ופגיעה בשיווי המשקל.
View this post on Instagram
ממשקל עודף לחצי איש ברזל
"אחד הדברים שהצילו אותי זה הספורט", מודה צור. "שמעלה את רמות הדופמין וגורם לי להמשיך להיות מה שאני. מעולם לא עשיתי דבר שקשור לטריאתלון, ומ-112 ק"ג ירדתי ל-82 ק"ג בשנתיים בתוספת שישה חודשי אימונים לתחרות חצי איש הברזל".
ברק צור הוא בין חולי הפרקינסון הבודדים בעולם שסיימו תחרות למרחק חצי איש ברזל. הוא עשה זאת לאחרונה בשמורין שבסלובקיה, באליפות העולם של צ'אלנג'. בחום של 30 מעלות, ובזמן של 6:39 שעות. "היו שם גם קטעים מצחיקים כי השופט הראשי ידע שאני חולה בפרקינסון אבל שופטי המסלול לא ידעו, ובכל שנייה עצרו אותי לשאול אם אני בסדר כי ראו שאני רועד. עניתי שכן, ושיש לי פרקינסון".
הזמן הסופי בכלל שינה לך?
"המטרה הייתה להשלים את היעד, אבל מבחינת הזמן הוא סבבה. סיימתי את השחייה ב-42 דקות, כשעם פרקינסון כל ההתנהלות הגופנית שונה. כשאתה שוחה או רץ אתה לא חושב על הפעולה, בעוד שבמחלה מערכת האוטומציה נדפקת וכשאני שוחה אני צריך לחשוב על כל תנועה שאני עושה. זה מעייף בהיבט המוחי ופתאום דברים משתנים: אתה חוטף מכות, קר לך, הנשימה נפגעת כי אתה חושב על הכל".
ברק צור בצ'אלנג' שמורין | צילום: פרטי
"את החלק של האופניים סיימתי ב-3:20 שעות", ממשיך צור. "אני רוכב בלי קליטים כי לא אוכל לסחוף את הרגל מספיק מהר במידה ואצטרך להתנתק. אבל הרבה אנשים עזרו לי: המשפחה, אדי דוברובנסקי, מומחה לתנועה ששיקם לי את היכולות המוטוריות וחיבר לי מחדש את השבילים במוח, המאמן צביקה כהן שהכין אותי לתחרות ונצר שומר שלום, מאמן השחייה שלי".
המשפחה שתמכה מעל הכל
איך התחברת לעולם איש הברזל?
"עם האבחנה אמרתי לעצמי שצריך להיצמד לדמויות שנותנות הכוונה וכוח נפשי. אחד מהם הוא ג'ימי צ'וי, מתחרה בנינג'ה ארה"ב. הוא אובחן עם פרקינסון בגיל 30 והיום, 20 שנה אחר כך, הוא חזק מאוד. פניתי אליו בפייסבוק והוא ענה לי עם המלצה לדבר אחד: ספורט, ספורט ושוב ספורט. שאלתי את עצמי מה אני אוהב לעשות. נחמד לי לרוץ, פעם שחיתי טוב ועל אופניים אני רוכב. אז אמרתי יאללה, נקנה אופני כביש. קניתי זוג עם פדלים של ילדות ואיתם עשיתי את התחרות".
ברק צור, נשוי לדניאל ואב לאיתי ולניבי, הוא רפתן ממושב באר טוביה. אחרי שקיבל את האבחנה החליט לשנות את סדרי העדיפויות בחייו, להתמקד פחות בעבודה ויותר במשפחה ובקהילה שסביבו.
"אחד הדברים הראשונים שחשבתי עליהם אחרי שאמרו לי שאני חולה זה על התא המשפחתי", מגלה צור. "חשבתי שאולי יהיה נכון להגיד לאשתי שתפרוס כנפיים ושכל אחד ילך בדרכים נפרדות, כדי שהילדים לא יראו איך אבא שלהם סובל בעתיד. ואשתי, כמו מלכה, אמרה לי 'אני איתך. הילדים ילמדו לחיות עם זה. וכשיגדלו הם יבינו מה אבא שלהם עשה לטובת המחלה והתא המשפחתי'. זה נתן לי המון אנרגיות, אבל אני גם לא אומר שהחיים תותים. פרט לרעד, פרקינסון הוא המון דברים, כמו כאבים. בזמן ריצה, למשל, אין את תנועת הידיים לצידי הגוף כי שמאל לא עובדת. אז אני צריך לחשוב כל הזמן בצורה של פטיש ואז מתחיל לכאוב לי בעקבות מנח הידיים, ומשם עוברים למנח אחר של הקפצת כדורים. כל הזמן המחשבה היא לשנות תנוחה כדי לא להיתפס".
ברק צור בצ'אלנג' שמורין | צילום: פרטי
ועכשיו אתה מכוון למקצה המלא של איש הברזל?
"זה יגיע, אני רק צריך להבין איך אני עושה את זה בלי לפגוע בגוף שלי יותר מדי ובמקום הנכון".
היעד הבא – "פרקינסון-מן"
ברק, שהוא גם אח שכול ממלחמת לבנון השנייה, פועל עכשיו להקמת עמותה נוספת שתסייע לחולי הפרקינסון בישראל נוסף על עמותת הפרקינסון הפעילה היום. העמותה תקרא "פרקינסון מן", בדומה לאיירון מן, כשהמטרה שלה היא להנגיש לחולים צעירים את האפשרות לעבור אימונים כמו שהוא עובר.
"יש לא מעט חולי פרקינסון צעירים בישראל, כ-5,000 עד 6,000", אומר צור. "ומה שמעסיק אותי היום זה לסחוף אותם אחריי ולהנגיש להם את הכלים של המאמנים לריצה, לשחייה, לאופניים".
"בתחרות עצמה אבא שלי יואב ואחי איתמר זכרונם לברכה היו איתי המון", מסכם צור. "גם בני איתי קרוי על שמם (ר"ת של איתמר ויואב תמיד יחד). כל החיים בעיניי זו התבוננות על מה אנשים שאתה אוהב היו חושבים על הדברים שאתה עושה. היו לי המון חזיונות בשחייה וכמעט נשברתי. אורן קמה שהיה איתי מאוד עזר לי ועודד אותי להמשיך, וגם עזר לי לצאת מחליפת השחייה".
ברק צור בצ'אלנג' שמורין | צילום: פרטי
שאלת את עצמך פעם למה זה קרה לך והמחלה הגיעה בגיל כזה מוקדם?
"לא היה לי הרבה זמן להיות באבל על עצמי. אני אבא שגילו לו את המחלה כשהילדים שלו היו בני ארבע ושנה וחצי. אני קודם כל אבא ולא יכול להרשות לעצמי להיות משהו אחר, לא יכול להראות להם חולשה כי זו האישיות שלי. רוב האנשים מסתירים בהתחלה את המחלה וזה רק מחמיר את התסמינים שלה, בעוד שאני בהתחלה כמעט תליתי עליי שלט 'חולה לפניך'. אם כבר אז לסחוב את הסל הזה ולהוות דוגמה. היום המחלה פוגשת אותי בדמות צד שמאל שמאוד פגוע, בכאבים, ברעד. בצחוק שלי, בחוסר הוויתור. אני אוכל ביד שמאל, מלכלך את עצמי, פוגש אנשים ולא עושה עניין. אני נותן לחולים אופק וחזון שדבר לא יעצור אותם".
