שלום אורח התחבר

שיחזור סיסמה

חזרה

הרשם

ריצה מתקדמים

כי אין בעולם אהבה כמו אהבה של אמא

שני היא ילדה יפה, מקסימה וחכמה בת 9 הלוקה בתסמונת שמונעת ממנה את היכולת לדבר, ללכת ולהיות עצמאית. השנה הצליחה אמה של שני לרתום כ-100 בני משפחה, מכרים וחברים לעבודה שיבואו לרוץ איתה במרוץ האביב למען שני ולמען "מלאכיות הדממה".

שני היא ילדה יפה, מקסימה וחכמה בת 9 הלוקה בתסמונת שמונעת ממנה את היכולת לדבר, ללכת ולהיות עצמאית. השנה הצליחה אמה של שני לרתום כ-100 בני משפחה, מכרים וחברים לעבודה שיבואו לרוץ איתה במרוץ האביב למען שני ולמען "מלאכיות הדממה".

מאת:מערכת שוונג


שני (בתמונות עם אמא שלה, מיכל) נולדה בתור ילדה רגילה לכל דבר, היא למדה לזחול, לשבת ולעמוד, היא למדה לקשקש מילים, ולהשחיל קוביות בתוך משחק. לפתע בגיל שנה וחצי החלו להופיע אצלה סימנים מחשידים ומבלבלים, היא החלה לאבד אוצר מילים, היכולות הקוגניטיביות שלה נחלשו וכלל התפתחותה החלה לסגת לאחור. שני והוריה עברו אצל כל הרופאים, בכל המרפאות והאבחונים האפשריים, אך דבר לא נעשה ברור יותר. כעבור שנה וחצי של חיפוש וייאוש הם הגיעו לרופאה נוירולוגית (אחת מיני רבים) אשר הבחינה בתנועת ידיים אצל שני שמאוד אופיינית לבנות הלוקות בתסמונת רט והציע לבדוק את ההשערה.

כשההורים נכחו לגלות שאכן מדובר בתסמונת רט התחושות שלהם היו מעורבות ומהולות בשוק. מצד אחד, הם חשו הקלה על כך שתם המרדף המתיש אחר האבחנה. מצד שני, הקושי להשלים עם האבחון והצורך להתחיל ללמוד, לעכל והסתגל למצב החדש היה בלתי ניתן לתפיסה. לטובת אמה של שני (שבינתיים התגרשה מאביה של שני) יאמר כי היא לא ראתה באבחנה הכנעה, מיכל האמא, הפכה כל אבן במדינה כדי למצוא מזור לבתה עד שבחלוף שנתיים חלחלה ההבנה כי תסמונת רט אינה ניתנת לריפוי או אפילו לשיפור.

תסמונת רט היא תסמונת גנטית קשה האופיינית בעיקר לבנות (בנים בעלי הגן מתים תוך זמן קצר לאחר הלידה). אחד המאפיינים הקשים של התסמונת הוא שהבנות נולדות ונראות כילדות רגילות עד לגיל חצי שנה-שנה ואז מתחילה התדרדרות קשה במצבן: אובדן יכולות מוטוריות, תנועות ידיים אופייניות, גדילה מואטת של המוח, הפרעות בהליכה, התקפים אפילפטיים ונכות קוגניטיבית.הילדות מאבדות לאט לאט את יכולת הדיבור שלהן, אך להבדיל מאוטיזם,הן צמאות למגע אנושי ולא דוחות אותו. מדובר בבנות נוגעות ללב,מקסימות יפות וחכמות, שגם מבינות את מצבן.

לאחרונה נמצא במחקרים שנעשו על עכברי מעבדה כי תסמונת רט הינה הפיכה. במחקר של ד"ר אדריאן בירד מאוניברסיטת אדינבורו הצליחו "להפוך" את הגן הפגום הגורם לתסמונת ולרפא עכברים בוגרים. מחקר זה יצר הזדמנות ייחודית: ניתן לרפא את התסמונת, ולא רק זאת – הנוגעים בדבר תמימי דעים כי מחקרי ההמשך יהוו גם פריצות דרך חשובות לגבי תסמונות ומחלות רבות אחרות, לרבות פרקינסון, אלצהיימר, טרשת נפוצה, אוטיזם ועוד.

השנה מתקיים מרוץ האביב למען "מלאכיות הדממה" זו הפעם הרביעית ברציפות. מטרתו של המרוץ היא העלאת המודעות לתסמונת רט בקרב הציבור הרחב וכל ההכנסות ממנו קודש הן להמשך מחקר ומציאת מרפא.

בתום המרוץ בשנה שעברה החליטה מיכל לקחת את המרוץ הבא (הנוכחי) כאתגר אישי. במקביל לאימוני הריצה של 10 ק"מ בה היא תשתתף השנה, פתחה מיכל במסע הסברה לגיוס אנשים רבים ככל הניתן שירוצו איתה למען העלאת המודעות ולמען בתה. היא שלחה מיילים, דיברה עם אנשים, הפעילה את בני המשפחה ובסוף גם מאוד הופתעה מההיענות אדירה והנכונות של האנשים להתגייס למטרה. הנחישות שלה נשאה פרי ומיכל לבדה הצליחה לרתום כ-100 איש שכבר נרשמו למרוץ. נכון להיום רשומים בחישוב הכולל למעלה מ-1000 איש למרוץ השנתי, כאשר גם מיכל וגם אנשי העמותה "מלאכיות הדממה" לא עוצרים לרגע ומנסים גם ימים ספורים לפני המרוץ לרתום רצים נוספים מתוך האמונה כי שילוב בין פעילות גופנית ובין תרומה לקהילה מהווה שילוב מנצח.

כתבה שפורסמה לפני מרוץ קאנטרי ג בשנת 2011 – מרוץ האביב למען 'מלאכיות הדממה'
על מרוץ קאנטרי ג',למען מלאכיות הדממה, 2011- כאן
כל הפרטים על המרוץ- כאן
אתר המרוץ – כאן





אנו מכבדים זכויות יוצרים ועושים מאמץ לאתר את בעלי הזכויות בצילומים המגיעים לידינו. אם זיהיתם בכתבות או בפרסומי שוונג צילום שיש לכם זכויות בו, אתם רשאים לפנות אלינו ולבקש לחדול מהשימוש בו או לבקש להוסיף את הקרדיט שלכם בדוא"ל: info@shvoong.co.il
0.00 avg. rating (0% score) - 0 votes

מאמרים נבחרים

  • שביל השרון: 60 ק"מ של ריצה בנופים משכרים

    מחפשים מסלול ירוק וציורי עם תוואי שטח משתנה ובמסדרון אקולוגי מרתק? המסלול החדש הזה שמתחיל בנחל אלכסנדר ומסתיים…

    קרא עוד
  • תכנית אימון למתחילים: מ-0 ל-5 ק"מ ריצה

    רוצים לעשות ביחד את ה"צעד הראשון"? אז בואו נתחיל לאט ובביטחון עם תכנית אימונים בסיסית שתוביל אתכם לריצה…

    קרא עוד
  • מה לעשות במקרה של פציעת פלנטר פצאיטיס?

    מרבית קהילת הרצים והרצות מכירים היטב את המונח דורבן ולא בהקשר של מכרסמים חמודים. הנה מה שצריך לדעת…

    קרא עוד
  • 4 עקרונות לפעילות גופנית לאחר צום

    כיצד חוזרים לפעילות גופנית לאחר צום? הפיזיותרפיסט עופר צחר עם הדגשים לחזרה לשגרת חיים ספורטיביים בייחוד בתקופה מבלבלת…

    קרא עוד
  • עולים במשקל בסגר? 7 דרכים לשלוט במשקל גופינו בתקופת הקורונה

    הסגר כופה על רבים מאיתנו אורח חיים אפילו יותר יושבני מזה שהתרגלנו אליו, ובלי לשים לב קל מאוד…

    קרא עוד
  • אצילות או רוח ספורטיבית? הטריאתלט שריגש את כל העולם

    הקטע הבא יכול להיכלל בפקולטה לפילוסופיה בכל אוניברסיטה בעולם והוא למעשה לא דן בספורט, אלא במשמעות הניצחון לאדם…

    קרא עוד
  • איך מתחילים לרוץ? 10 כללים לרצים מתחילים

    החלטתם להתחיל לרוץ? הנה עשרה כללי אצבע לרצים מתחילים שיכווינו אתכם ושכדאי לכם לרוץ איתם

    קרא עוד
  • גיא ניב מסכם את הטור: "זה היה אכזרי, אבל נהניתי"

    ראיון עם הרוכב גיא ניב שצלח 3,482 ק"מ מפרכים בטור דה פראנס עם רגעי דרמה, כאב וקושי מהפרינאים…

    קרא עוד
  • לקראת הסגר: מה התקנות החדשות לגבי פעילות ספורטיבית?

    עד איזה מרחק מותר לצאת בזמן הסגר לריצה או הליכה ומה לגבי המסכה? הנה פרוט התקנות החדשות לפני…

    קרא עוד
  • כך תשפרו את מהירות הריצה שלכם

    חלק גדול מהרצים החובבים חולמים לשפר את התוצאות שלהם - כך בדיוק תעשו זאת

    קרא עוד
  • ריצה VS שחייה: איפה שורפים יותר קלוריות ומה היתרונות של כל אחד מהם?

    כל עוד אנו מבצעים פעילות גופנית מצבנו מצוין, אך מה עדיף יותר, לשחות או לרוץ? הפיזיותרפיסט עופר צחר…

    קרא עוד

2020 © ריצה, אופניים, טריאתלון, שחייה | שוונג  כל הזכויות שמורות