כל מי שמתאמן דרך קבע מבין את החשיבות הבריאותית שבתנועה ובהתמדה, אבל יש אדם אחד לפחות שהבחירה שלו להתאמן יום אחרי יום היא בפועל גם בחירה בחיים בכל פעם מחדש.
שי שפירא, בן 45, חבר קיבוץ רמת דוד שבעמק יזרעאל, היה אדם נורמטיבי לגמרי עד לפני חמש שנים: עבד בתחום ההיי טק, ניהל חיי משפחה רגילים לחלוטין יחד עם אשתו אורית ושני ילדיהם. אלא שלפני חמש שנים, כשהוא בן 40, החלו להופיע התסמינים של המחלה הגנטית ממנה נפטרו בני משפחתו.
"שי אובחן כשהייתי בהריון עם הילדה הקטנה שלנו, שהיא היום בת 4.5", מתארת אורית שפירא. "יש לנו גם ילד גדול בן 9.5. היינו בדיוק בתקופת הקורונה, הוא פוטר מעבודתו ובמקביל התחילו להופיע כל מיני תסמינים של המחלה. גם אצל אחותו הופיעו תסמיני המחלה לקראת גיל 40 ורצינו לדעת מה קורה איתו. היינו בטיפולים בניסיון להיכנס להריון ודי הכחשנו את קיומה של המחלה. שי הגיע לגיל שבמוקדם או במאוחר היה ברור שהתסמינים יצוצו ורצינו לדעת את זה, אבל לקח זמן עד שנבדק. בינתיים נכנסתי להריון ובסופו של דבר הגיעה האבחנה שהוא חולה במחלת הנטינגטון".
וברגע הזה הייתה הקלה או הכחשה?
"בהתחלה זו היתה הכחשה מאוד גדולה. בסוף מדובר במחלה גנטית שנולדים איתה ואין לך את הידיעה מתי היא תחליט להופיע, באיזה קצב היא תתקדם ומתי החולה ימות. אצל כל אחד זה נראה אחרת. אבא שלו נפטר מהמחלה בגיל 60 בעוד שאחותו נפטרה ממנה בגיל 47. המזל שלנו שהמחלה פגעה תחילה בשי בפן הקוגניטיבי והנפשי ולא הפיזי".
ומה קורה בבית ככל שהזמן עובר מרגע האבחון?
"המחלה מתקדמת והמצב הופך פחות ופחות טוב, עד שבסוף נופל לי האסימון שמה שקורה בבית קשור למחלה ושזו לא אשמתו של שי. המחלה משנה אותו. כשהבנתי את זה גם הבנתי איך לאסוף אותנו כדי לקבל עזרה ולהתחיל לנהל את האירוע שנקרא הנטינגטון. הוא סבל מבעיות זיכרון, שכח מילים, יכול היה לשאול את אותה השאלה כמה פעמים או לא לזכור לכבות את הגז בזמן שהוא הכין את ארוחת הבוקר. הוא התחיל לאבד סבלנות לאנשים ולא להכיל אחרים, גם לא את הילדים שלנו. כל דבר עצבן אותו".
שי שפירא והמשפחה בישראמן | צילום: פרטי
"בשלב מסוים, לפני כשלוש שנים, לשי היה כל כך קשה להיות עם אנשים וגם היה לו קשה להיות איתנו. וזה בזמן שיש תינוקת, וילד קטן ושי לא מסוגל להכיל את זה. את הרעש ואת הבלאגן. אז הוא עבר לגור ביחידת דיור לידינו, ממש קרוב, וברגע שהוא עזב זה נתן לו שקט וכוח להתמודד. המצב שלו מאוד השתפר. עם השקט שהוא קיבל שי הצליח להגיע ולשחק כל יום עם הילדים, גם אם זה היה לשעתיים-שלוש. זו הייתה אחת ההחלטות הטובות שקיבלנו שאפשרה לנו להמשיך להתקיים כמשפחה".
מחלת הנטיגטון מאופיינת על-ידי תנועות לא רצוניות של השרירים המכונות כוריאה ("ריקוד" ביוונית). מדובר במחלה גנטית הפוגעת בתפקודים מוטוריים, קוגניטיביים והתנהגותיים. מדובר במחלה נדירה מאוד. שכיחותה בעולם – שלושה עד שמונה חולים מתוך 100,000 איש. על פי ההערכות בישראל ישנם כ-900 בני אדם החולים במחלה, שהטיפול בה הוא סימפטומטי בלבד ומטרתו שיפור התפקוד והקלה על התסמינים המטרידים.
שי שפירא בישראמן | צילום: צלמי שוונג
"עמותת הנטינגטון בישראל מלווה אותנו דורות אחורה", מבהירה שפירא. "מהדור של אבא של שי היא נכנסה מיד לתמונה. בתחילת הדרך לא נעזרתי בה כי מבחינתי שי לא חלה, אבל אחר כך, לאט לאט הבנתי שהוא חולה. העזרה הגיע בדמות התייעצויות טכניות בכל הקשור לתביעות של ביטוחים, איך להתנהל מול הביטוח הלאומי, מה הזכויות של שי שהפסיק לעבוד. הם דחפו את שי לעסוק בספורט מהסיבה שזה הדבר היחיד שהצליחו להוכיח עד כה שמעכב מעט את התפתחות המחלה ומאריך חיים. ושי לקח את זה ברצינות".
שי, שרכב בשבתות דרך קבע בין השאר עם אורית, קבע לעצמו יעד: להשלים את תחרות הישראמן. הוא שינה את התזונה שלו, נכנס למשטר אימונים מסודר והצטרף לקבוצה מהקיבוץ שיוצאת לתחרות בכל שנה. ובתוך כל זה אורית ואחרים, שהיו צריכים לעזור לשי שבנקודה הזו כבר לא יכול היה לנהוג בכוחות עצמו.
שי שפירא והמשפחה בישראמן | צילום: פרטי
"צריך להקפיץ אותו לאימונים, לקנות ציוד. בשלב מסוים המהנדס עם התואר השני מתקשה עם קרוא וכתוב", מגלה שפירא. "הוא לא היה יכול להתנהל לבד. גם בתחרויות היה צריך מישהו שילווה אותו. בתחרות הראשונה שלו הוא רכב כחלק משלשה של מקצה חצי איש הברזל, שלאחריה הוא התחרה לבד במקצה החצי. עד שבינואר 2023 שי סיים את תחרות איש הברזל המלא בזמן של 15 שעות ו-50 דקות".
ומה היה מאז?
"שנה שעברה הוא עשה חצי איש ברזל בישראמן אבל זה כבר היה יותר לאט. את הריצה הוא השלים עם מקלות ולקח לו בסך הכל שמונה שעות. הדבר המסובך ביותר עבורו הן ההחלפות, הוא לא זוכר לאן להפקיד את הציוד ולאיזה מקום עליו ללכת. קשה לו לחלוץ ולנעול נעליים אז יש איתו מישהו בפנים שעוזר לו ובריצה מלווים אותו".
שי שפירא בישראמן | צילום: צלמי שוונג
אילולא הספורט שי היה היום במקום אחר בכל הקשור להתקדמות המחלה?
"חד משמעית. זה גם מה שהרופאים אומרים. שי במצב הרבה יותר טוב היום ממה שהוא אמור היה להיות. בסוף זה מה שהוא עושה ביום יום: הוא קם לאימון וכשהוא לא מתאמן שי מסתכל על סרטונים של אחרים מתאמנים, מאזין לפודקאסטים שקשורים לתזונה. זה מה שגורם לו לקום בבוקר".
ומה יקרה כשלא יוכל עוד להתאמן?
"זו תהיה ההתחלה של הסוף. מהרגע ששי לא יתאמן עוד המצב יתחיל להידרדר לכיוון אחד – למטה. ואני לא חושבת שזה מאוד רחוק. הוא יעשה את חצי הישראמן גם השנה, אבל אני לא בטוחה אם בשנה הבאה הוא ילך".
היום, במרחק של חמש שנים מהאבחון, אורית נמצאת במקום שבו היא יכולה לספר ולתרום מניסיונה למשפחות אחרות שמתמודדות עם תסמיני המחלה הנדירה והסופנית הזו. היא מגיעה לעמותות חולים עם סרט משפחתי שהפך למעשה להיות סרט תיעודי על דרכו של שי באימונים, כדי להראות שהכל אפשרי ולתת עוד קצת מוטיבציה בליבם של אלה שאולי איבדו אותה בדרך.
שי שפירא בישראמן | צילום: צלמי שוונג
היא גם פועלת להעלות את המודעות לקיומה של המחלה ולעבודתה של העמותה, שנמצאת בקשיים כלכליים ופתחה בקמפיין מימון המונים כדי שתוכל להמשיך ולתת מענה לחולים ולבני משפחותיהם.
"כל העובדים בעמותה עושים זאת בהתנדבות וכרגע יש כמה עובדות סוציאליות שאחראיות על הכל", אומרת שפירא. "חלק גדול ממאמצי העמותה זה להגיע לאותן משפחות, ויש רבות שלא מכירים אותן, שמסתירות את המחלה ולהראות להן שאפשר לקבל עזרה. המשאבים מאוד מוגבלים ויש מרכיב גדול של בושה במחלה הזו. אם המשפחות לא יפנו ישירות יהיה צורך להגיע אליהן, ולהראות שאפשר לקיים חיים טובים למרות המצב. כמו איש הברזל שלנו. שי עושה את כל זה בשביל הילדים כדי שיהיה לו עוד קצת זמן איכות איתם, והם מדברים כל הזמן על זה שאבא שלהם עושה איש ברזל. משפחתית זה מעצים ומגבש, ויש כאן סיפור מטורף ומעורר השראה על כוח רצון וערבות הדדית".
